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miércoles, 21 de octubre de 2015

Cita

Seguimos adelante, acabo de recibir una llamada de la unidad de reproducción asistida para darme cita para el martes que viene, imagino que será para decirnos que no vamos a hacer la FIV porque la comisión asi lo habrá decidido y para dar nuestro consentimiento a la lista de espera de la ovodonación...el martes os contaré más.

lunes, 19 de octubre de 2015

Asimilación

El primer día después de la noticia, realmente estaba bien, fui a trabajar y aunque sabía que vendría el bajón, no me imaginé que iba a ser tan gordo.
Mi pareja y yo hablamos del tema y tomamos la decisión de la donación de óvulos, por 2 motivos claros:
-Yo quiero volver a experimentar un embarazo y una vez que esté dentro, ese/a pequeñ@ será totalmente mi hij@.
-La donación de óvulos, quita definitivamente del medio el nubarrón de la hemofilia, y creedme, es el mejor regalo que se le puede hacer a un hijo.
Así que todo esta decidido, nueva lista de espera y a seguir adelante, mientras tanto hay que vivir con el mayor entusiasmo posible.
El bajón como os decía llegó la semana pasada, mi cabeza comenzó a dar vueltas y a pensar, no se, me sentía inútil, pensé que aquella promesa que hice no la podría cumplir, que mi bebé, la que iba a tener mis ojos o mi sonrisa, esa no iba a venir conmigo...
Me bloqueé.
Se ha juntado con un resfriado y un bajonazo que no me deja cerrar el grifo, y el fin de mi contrato en la empresa en la que llevo 1 año y me encanta. No tengo ganas de salir ni de nada y tampoco muchas fuerzas, como lo justo y lo mismo amanece que veo atardecer desde el balcón del salón.
Se que tengo que salir de esto, no tengo motivos para estar así, y además las manos de ayuda cada día se multiplican más y más...
Pero es que me siento muy muy muy triste.

sábado, 17 de octubre de 2015

Resultados

Tenía 2 opciones, derrumbarme o luchar por aquella oportunidad que aun teníamos.
Tuve 1 día de asimilación y rápidamente me puse a investigar sobre plantas medicinales, pastillas naturales etc, algo que estimulase los ovarios o que fuera bien en mi caso, ahí descubrí la raíz de Maca. Que asco, la vomité el primer día, pensé que un sobrecito que costaba tan caro y que hablaban tan bien de el, seria útil sí o sí, así que fuimos a la farmacia a comprar capsulas vacías y rellenarlas de este asqueroso polvo para tomarme mis 8 pastillas diarias de maca, 8 de aceite de onagra y 8 de levadura de cerveza.
Como tenía muchas ganas de saber en que situación estaba, un día me senté a investigar, ya que la doctora mencionó muy sutilmente, la donación de óvulos.
Esto era algo que había que plantearse, por si no funcionaba todo lo anterior, pero se me presentaban muchas dudas, no sabía si lo hacía la SS, o si era por privado, si llevaría mi sangre o no...ufff un dilema. Lo que sí me encontré sin saberlo era la empatía de otras mujeres que no necesariamente eran de mi familia, cada vez que lo comentaba con alguien, me salían donantes de óvulos por todas partes, donantes sinceras y de corazón, que me querían o apreciaban y entendían mi situación, amigas, vecinas, compañeras de trabajo, mis primas, que pena que esto sea ilegal, pero el hecho de salir voluntaria sin pedirlo, se convirtió en un apoyo increíble en esos días para mi.
Los días pasaban y como me indicaron dejé las anticonceptivas y empecé a sufrir los primeros cambios, si tenemos en cuenta que con 20 años yo ya tomaba píldoras, imaginaos cuanto desconocía mi propio cuerpo.
Volví a tener la piel grasosa, el pelo se empezó a caer de una manera descontrolada, la sensibilidad de la piel fue extrema, me salió alergia al sol, no me podía ni depilar con cera por que sangraba sin parar, las erupciones eran monstruosas, pero todo me daba igual si el premio era mi bebé, todo merecía la pena.
Por fin empecé con el Omifín y los pinchazos, a esas alturas yo ya había recuperado un flujo transparente que solo recordaba de la adolescencia pero que duró poco por la nueva medicación, también dolores premenstruales y una gran hinchazón de barriga en la supuesta ovulación.
El último día de tratamiento, después de sacarme sangre, subí de nuevo a la 4ª planta del Hospital de la mujer de Sevilla y pedí mi cita, la ajustaron con mi regla y me la dieron para el 06/10...
Tengo que agradecer a mis jefes y compañeros de trabajo, comprensivos y siempre dispuestos a ayudarme, a cambiarme tareas o días libres, si no hubiese sido por ellos tendría más dolores de cabeza añadidos.
A esos amigos que salían a pasear solo porque yo me sentía hinchada o a los que preguntaban a diario, y sobre todo a mi pareja, no fue fácil, lo mismo lloraba a moco tendido , que me reía a carcajadas, fueron 2 meses de montaña rusa de sentimientos, mosqueos, salidas, vacaciones, lesiones de hombro....pasé por todo.
Me llegó el día de la cita, el 06/10/2015,  ¿Cuánto tiempo había pasado ya?
Daba igual, en cuestión de días empezaría o acabaría ya con todo.
El día antes, en una charla, yo dije que no las tenía todas conmigo, escuché la fe que tenían mis allegados, pero de nuevo salió ese instinto que me acompañó otras veces en esta aventura, y ese instinto me decía, Mamen, no .
Más de 1 hora y media esperando fuera de consulta, un mosqueo y con un intento de irme de allí, pero al final pasamos dentro.
Esta vez solo estaba una de las dos doctoras, yo en un último acto de fe, firme el consentimiento para empezar el tratamiento, aunque sabía que sería solo para el recuerdo.
Empezó igual de seria que la última vez:
-El tratamiento con Omifín no ha dado resultado, tienes el mismo numero de reserva ovárica, insuficiente.
Ahí mi fuerza se desplomó, sabía que no había más oportunidades.
Nos dijo que aun así llevaría nuestro caso a la comisión para que entre todos decidieran si se hacía o no (FIV) pero que si me quedaban por ejemplo 4 y son los últimos, pues son de poca calidad, y tienen que biopsiarlos y que alguno sea con suerte sano, vamos que lo olvidara.
Había una última opción, la donación de óvulos de una donante desconocida, con el mismo tipo de sangre y RH y rasgos físicos parecidos, pero... Había que ponerse de nuevo en lista de espera de 19 a 24 meses. Aunque si la comisión decidía que intentábamos la FIV perdía el derecho a la donación.
Que me lo pensara en 3 semanas que tardaban en llamarme, que no tomáramos la decisión de la donación a la ligera, porque existía el rechazo al bebe una vez nacido por parte de las madres, ya sabéis, que si no se parece a mi, que si es el hijo de mi marido con otra...chorradas, y evidentemente estábamos hablando de una vida.
Al final la lumbreras de la doctora nos dijo, a ver, que si lo hacéis por medios naturales podréis fecundar... - Hola, soy hemofílica, recuerdas?
Al final mi marido preguntó si había algún tipo de tratamiento que intentar y nos dijo que no, nos tomó los números de móvil, y nos fuimos

Baja reserva ovárica.

No te voy a mentir, me ilusioné.
Esta vez ya todo era correcto, solo faltaba comprobar que mi pareja lo tuviera todo en orden y a pasarme un verano genial.
Aunque entre medias la ginecóloga me detectó unos bultitos en el útero, y hasta que me dijo que eran de liquido, admito que me asusté, ya pensaba que no podría salirme nada mal.
Acudimos a las analíticas, al Seminograma y fuimos a la cita a recoger los resultados finales para empezar todo el proceso.
Recordáis aquella autorización firmada por los 2? Yo no la firmé, no se por qué, pero algo me decía que no la firmase.
Al llegar y llamarme, vimos que el doctor no estaba, en su lugar había 2 doctoras jovencísimas que a mi me parecieron muy serias, la enfermera tuvo una breve charla con mi marido sobre futbol y un segundo después empezó a hablar una de ellas.
-Mira Mª Carmen, hemos detectado un problema, después de recibir todas las pruebas, resulta que tienes un numero extrañamente bajo de reserva ovárica, igual porque llevas 14 años tomando pastillas anticonceptivas y éstas te han provocado una perdida masiva de ovocitos, no lo sabemos, con ese numero tan bajo, la seguridad social no realiza fecundaciones in vitro ya que no podemos contar con el numero mínimo de óvulos necesarios y en tu caso, necesitamos un numero mayor, ya que tenemos que biopsiar embriones.
Ahí justo fue cuando me di cuenta que el problema lo tenía yo, miré a un lado y al otro, incrédula y con un timbre de voz extremadamente bajo le añadí a la doctora;
-Pero si yo ya he estado embarazada, como voy a ser...
Como diciéndole, chiquilla te estas equivocando!!
Ella respiró y añadió, -eso fue antes de llevarte tantos años con las pastillas.
Yo flipé, si las pastillas eran de por vida, algo obligatorio mandado por un médico!!!!!!!
La verdad es que intentó relajarme tal y como añadía cosas, lo que pasa es que yo estaba en estado de shock.
Nos dijo que tal y como acabase las pastillas este ciclo no las retomase jamás, que esperase 1 mes, vamos, un ciclo sin pastillas y en la siguiente regla iba a empezar un ciclo con OMIFIN.
Vamos a estimularte el ovario a ver si se puede sacar algo, te tomas pastillas dobles durante 5 días y te pinchas tal día, tal otro y tal otro. Me tenían preparado hasta el papelito explicativo, con los días de pinchazos y todo.
Antes de irme me hicieron otro pequeño regalo, yo nunca tuve una vacuna en mi cuerpo, ya que con 9 meses de edad pasé una meningitis y decidieron no vacunarme, y en las pruebas dió que no tenía la rubeola puesta, y que sin esa vacuna, no podríamos seguir adelante ni aunque el omifín  hiciera su efecto, me pidió que me fuera a urgencias en ese mismo momento y pidiera la vacuna ya que la vacuna debía llevar 2 meses en mi cuerpo antes de la FIV y ya no me  daba tiempo.
No me lo podía creer, no podría tener hijos? Eso es lo único que se repetía en mi cabeza... Que injusta es la vida.
Llegué al ambulatorio y para una vacuna con mil explicaciones más la bomba de relojería que era mi cuerpo y mis sentimientos a punto de explotar, nos llevamos mas de 2 horas.
Al final la conseguí, llegué a casa y aquí empezó mi infertilidad.
Trago amargo el que me tocó vivir el día de mi santo.

1ª Cita en genética.

La siguiente visita fue a hemofilia, ya no estaba la doctora Pérez, si no otro doctor mucho más joven, éste me miró mi historial médico con más detenimiento y sin dudarlo me dijo que sí, que la derivación a genética era correcta y viable, que solo faltaba esperar, eso si, que cuando llegase mi cita pasase primero por allí a recoger los resultados del análisis.Eso fue febrero de 2015.
Yo ya estaba concienciada y preparada, con deciros que me saqué seguro privado y todo porque ya había decidido hasta donde iba a nacer la criatura...pobre ilusa.
El tiempo fue avanzando, no me preocupé demasiado de eso ya que sabía que ahora tocaba esperar largo y tendido aquella cita, pues me equivoqué, fue antes de lo que me imaginaba, llamaron de la unidad de genética del hospital Virgen del Rocío para darme la primera cita en Mayo.
Para ser exactos justo el día antes de la final que jugaba el Sevilla F.C. en Varsovia, y diréis, y esto que tiene que ver? jajajaj Mucho, acudí sola porque mi marido se fue a Varsovia trabajando, por eso lo sé.
Por la mañana fui a recoger la analítica que me hicieron en la unidad de hemofilia/ hematología y la doctora Pérez me estaba esperando, me dio un sobre cerrado y me dijo, he estado esperando 14 años a que volvieras por aquí para darte esto en persona. A tu hermana le hizo falta pero no le sirvió de nada, pero solo a ti te lo doy en mano por que eres la única a la que le interesa tenerlo.
Yo no sabía que contenía aquel sobre con tanto misterio, me pidió que se lo diera al doctor de genética que el sabría lo que hacer. Eso hice, lo guardé y lo llevé en mi visita.
Reconozco que llegué tarde, tenía contratado el montaje de un cumpleaños y salí desde la otra punta de Sevilla con la hora justa, recibí una llamada al móvil por si me había perdido y les pedí por favor que me esperasen 10 minutos.
Al llegar conocí a Lola, la enfermera y al doctor, de fondo había una pared llena de fotos de bebes, tomé asiento acelerada ya que salí corriendo por aquella cuesta más los 4 pisos de altura hasta llegar a la consulta.
Me intentó relajar la enfermera y a mi solo me salió un:
-Esas son mis sobrinas!!!
Se volvieron a la par y me dijeron; -Estas segura? Hay muchos niños.
-Sin duda, son esas de la diadema.
A lo que el doctor añadió; -Pues a esas la hice yo.
yo eché a reír y le pregunte si su padre también tendría algo que ver y el replicó:
-Sin mi esas niñas no estarían aquí, así que también son mías.
Me hizo gracia y consiguió que me relajase un poco.
Me preguntaros donde estaba mi pareja y les expliqué que por motivos de trabajo se encontraba fuera del país, y ahí empezaron a darme papeles y citas.
Seminograma, analíticas de sangre por ambas partes, aunque por la mía eran triples.
Me dijo que me fuera detrás que me iba a explorar, tras la exploración que me dijo que todo estaba bien, me indicó que necesitaba coger peso como fuera, que para la próxima cita que iba a ser en Agosto tenía que venir con 46 kg.
Eso para mi es un trauma, no engordo ni queriendo, fijaos, y sin saberlo ese fue el menor de mis males.
De momento recordé que no le había dado la carta de la doctora, asi que la saqué y le indique que la leyera, que se la mandaba la hematóloga.
Estaba apoyado en la mesa leyendo y de momento se echó para atrás, me dijo;
-¿Eres madre?
-No, estuve embarazada pero no nació por que era varón hemofílico.
-¿Sabes lo que es esto?
-Eh, no.
-Tenemos el gen exacto de un hemofílico de tu familia, gracias a esto podemos descartar 100% la anomalía y traer embriones sanos.
Yo me quedé helada, no me estaba enterando muy bien de aquello, como que el gen, la anomalía, ¿de dónde había salido eso?...De momento una lucecita se me vino y recordé que a mi bebé le sacaron el liquido amniótico en Sevilla, ¿Recordáis? Y cuando entré en la clínica uno de las cosas que autoricé fue que le hicieran una especie de análisis o estudios al embrión, porque era muy importante. En su momento no sabía por qué, pero es que no quedaban hemofílicos vivos en mi familia, el único era él y así podríamos tener una ayuda en un futuro.
A mi hermana no le sirvió porque ella no era la madre ni la hija del hemofílico, o sea que no era compatible al 100%.. Si embargo yo sí.
A ese medico de momento se le iluminó la mirada, y me dijo, -¿sabes lo que significa esto? Podemos traer un varón sano.
Su ilusión contrastaba con mi miedo, un pellizco enorme que me dio en el estomago.
-Doctor, ¿pero es seguro al 100%?
-No hombre, habría que esperar y hacer amniocentesis, porque podría fallar algo.
Ahí fue cuando dije,NO.
-Lo siento mucho doctor, pero usted me pone una niña y yo tan feliz, o una niña sana y mejor aún, pero yo no quiero pasar de nuevo por eso.
Él insistió una vez más, me dijo que de aquí al día que tenga que volver con todas las pruebas, que ese día le dijera mi respuesta, que me lo pensase bien.
La verdad es que le entendí, pero que me entienda él a mi, es algo muy duro, que si no sale bien, yo no levantaba cabeza nunca más.
Para acabar la visita, me dieron un consentimiento que debía traer firmado por los 2 para empezar el tratamiento. Se volvió y le pidió a la enfermera que me adelantase la cita ha mediados de julio, 16/07/15, mi santo.
Le pregunté cuanto más había que esperar, y me dijo medio sonriendo que en Septiembre u Octubre ya estaría con la transmisión de embriones.
Vamos...Embarazada en Septiembre.

viernes, 16 de octubre de 2015

Empezamos de nuevo.

Mediados de 2014,  decidí ponerme en lista de espera para una FIV.
En estos años la cosa ha cambiado, Eva ya cuenta con 13 perfectos años y sin parirla no me puede doler más.
He sido tita de muchos sobrinos, mis hermanos me han regalado 1 varón sano y 2 mellizas nacidas por FIV que sin que ellas lo supieran fueron aquella luz que borro casi del todo mi miedo.
Tengo pareja estable desde 2006  y tengo pasión por todos los hijos de mis amigas, vecinas y conocidas.
He estado esperando a estar con una economia estable para poder hacer frente a las necesidades del bebé, pero como supondreis eso es imposible, dada la edad de mi pareja teníamos que hacerlo ya sí o sí.
La verdad es que no hemos esperado mucho sólo desde el verano pasado, año y poco.
Acudí a mi medico de cabecera para pedirle derivación a hemofilia ya que era el paso a seguir y una vez alli ellos me derivasen a genética.
Los meses pasaban y no llegaba la cita, era una cita simple y en menos de 3 meses debía llegar. En enero desesperé un poco y usamos las triquiñuelas que se suelen usar cuando conoces a alguien que trabaja en el hospital.
Mi marido habló con esta persona y en menos de 1 semana ya tenía mi cita para hematología o mas exactamente, hemofília.
Llegó el día y estaba aterrada....recorrer los mismos sitios por donde andaba 14 años atras, la misma sala de espera, la sensación de conocer todo aquello pero no saber identificarlo correctamente.
Llegué temprano y me senté frente a la puerta, a mi derecha había una familia, padre , madre e hijo....
Un escalofrío me recorrío por la espalda, ese niño era hemofilico, no me pregunteis porque lo sé, en realidad no lo sé, es básicamente el instinto, le miré a los ojos y vi al niño que no tuve, vi su brazo hinchado y en cabestrillo, el color pálido de su piel y los mimos y cuidados con los que le trataban...Era hemofilico seguro.
En la otra consulta había una chica, le sacaban sangre, era bastante joven, al verla me transportó a esa Mamen de 19 años a la que le hacían un estudio genético, embarazada...era el mismo sitio.
De momento salió. Era ella, mi doctora...igual pero más vieja, pero igual, se fue hacia mi pareja flechada y le preguntó muy extrañada:
-¿Tienes cita? ¿Vienes aquí?
Imagino que veía a un hemofilico sin fichar y palideció, rápidamente le dije que la cita la tenía yo y en un par de minutos me hizo pasar.
Le conté mi historia y tenía pequeños flashback de aquella vez.
Mi historial medico estaba en papel y ellos no estaban preparados para la cita, me pidió que volviese en cuanto tuvieran los resultados del primer analisis que me harían 5 minutos despues pero mientras y para ir acelerando el trámite, me mandó a genética a pedir oficialmente mi cita.
Mientras me sacaban sangre, miré hacia arriba,ya que me suelo marear con facilidad, y en el techo y el frontal había 2 fotos de bebés sonriendo, ahi me di cuenta que ya estaba preparada.

La vuelta a casa

Amanecía y volvimos a casa, tuve la sensación de dejarme atrás un trozo de mi alma, quizá en una caja, quizá en un contenedor de basura...Seguro que no donde yo deseaba que siguiera, y así de vacía llevo 14 años.
Admito que ahí empezó mi depresión.
No querer comer, hablar, ni salir ni ducharme si quiera.
Los míos estaban en todo lo que les fue posible, mi novio no dejó de venir ni un solo día, pacientemente esperó a que llegasen los días buenos mientras veía como me marchitaba poco a poco.
Se me cayó el pelo más de lo que una mujer quisiera, perdí el calcio y la masa muscular, las ganas, la alegría y el don de la palabra.
Tuve que aguantar visitas que no me apetecían, vecinos, amigos, familiares...no se, yo solo quería dormir y dormir y que pasaran los días rápido.
Un buen día esa persona que estuvo día a día aguantando gritos, llantos e insultos puso punto final a aquello, me amenazó con no volver nunca más si no levantaba cabeza. La verdad es que no le creí hasta que pasaron las horas y días y fue verdad, no volvió.
Ahí decidí buscar un rayo de luz y de esperanza y coger su mano... Conseguí ambas cosas ( Tardé 5 meses ), el rayo vino de un nombre muy corto para un bebé tan grande: Eva.
Eva era la hija de mi vecina, estuvimos embarazadas al mismo tiempo y en ella volqué todo el amor que se me quedó dentro, me convertí en su "Baba" y es la hija no parida que la vida me ha regalado.
La mano tambien la cogí, me aferré a esa mano casi 6 años más de felicidad al lado del padre de mi bebé, hoy en día es un amigo y una persona maravillosa que disfruta con su pequeño pero que se que no olvida al nuestro.
Empecé mis estudios profesionales medio obligada y decidí tirar hacia adelante.
Eso sí, los médicos que visité por aquel entonces fueron, un dermatólogo para la enorme caída de pelo que tuve, y planificación familiar, que me mandaron pastillas anticonceptivas de por vida.

Mi primer embarazo,aborto terapeutico

Llegué a la clínica arropada por mis tíos, sus padres, su tía, él y yo, me llamaron para que entrase y me despedí de todos.
Entre en una sala gris y muy fría, ya iba desnuda y una bata de papel era lo único que me cubría.
No se si eran 3 o 4 personas pero me pidieron que me subiera al potro y que me relajara.
Con mucha pena, vergüenza y miedo lo hice.
Recuerdo a uno que me introdujo una especie de gel en mi vagina mientras me explicaba que servía para dilatar, y a otra que me ponía el gel viscoso en la tripa para hacer una eco.
No tenía ni idea de la que se me avecinaba, pero la lumbreras me dijo:
-Hemos recibido este aparato que es nuevo, permite captar las imágenes en 3D...
Yo no sabía ni de lo que me hablaba, yo solo sabia temblar de frio y de pánico, aun así insistió;
-Me dejas probarlo contigo?
Le dije que sí pero no sabia realmente a lo que estaba contestando, en ese momento recuerdo como todos se juntaron al rededor de la pantallita y la imbécil de turno la giró para que la viese...
Rompí a llorar con una amargura que salió desde lo más hondo de mi ser, rápidamente vinieron a consolarme diciéndome que no entendían lo que pasaba, si yo era la que había decidido no tenerlo, cual era el problema??
Entre lagrimas que llegaban hasta mis orejas y me empapaban todo el cuello sollocé:
-Es hemofílico...
No recuerdo que nadie más hablase hasta que me indicaron cual era mi habitación y me llevaron hasta ahí.
Supongo lo mal que se pudo sentir esa chica después de aquello, todos cometemos errores garrafales que igual sin saberlo se quedan marcados a fuego en los recuerdos de otras personas, solo fue una anécdota más, no la culpo.
La mía era una habitación no muy grande, de  3 metros  por 2 más un pequeño aseo.
Me sequé las lágrimas e inmediatamente entró mi madre, me tumbé y entro el doctor.
-No puedes tomar líquidos por que te provocaran vómitos y no debes vomitar, te bajaré el nivel de luz para que estés más cómoda, aquí tenéis el botón para llamar si necesitáis algo y entre contracción y contracción, te recomiendo dormir.
Lo recuerdo perfectamente, mi mente grito... contracción??
Nadie me había explicado nada, yo no sabía que lo iba a parir. En ese momento yo era una niña acojonada, desinformada y hundida en la tristeza y se le presentaba un parto por delante, un parto en la mini habitación de una clínica a la que ella por su forma de pensar y sus ideales jamás habría visitado.
Lloré...
De momento desperté, no era consciente ni que me había dormido, tenia una sed enorme y se lo dije a mi madre, la pobre dijo que no, que no me lo permitían pero aun así accedió a darme un minúsculo sorbo solo para refrescarme los labios.
No creo que durase en mi cuerpo ni 2 minutos, juro que bebí 4 gotas de agua, pues eché 1 litro.
Rápidamente acudieron las enfermeras que me regañaron por beber y me permitieron lavarme la boca pero nada más.
Como nunca suelo hacer caso de lo que me dicen, tomé un breve sorbito de agua y me acosté.
Volví a despertarme sin saber que me apretaba en la barriga, la luz de la habitación estaba bajita y vi a mi madre sentada en una butaca azul, las típicas de hospital privado.
Me preguntó si estaba bien y le dije que tenía una "presión" en la barriga, ella me dijo que era normal, así que me dormí de
Las primeras 3 o 4 horas las recuerdo con gente que entraba en la habitación, me miraban lo dilatado que tenía el cuello del útero y se iban, no sabría decir si era la misma persona o no, yo estaba como drogada y solo me sacaba de esa nube el dolor que cada vez se acusaba más y más profundo.
Recuerdo que una de las veces el dolor me sentó en la cama, ahí me di cuenta que algo se estaba acelerando, noté el corazón como latía mas rápido, y un dolor se adueñaba de mi cuerpo.
-Donde te duele hija??
-No lo sé mamá, me duele, me duele mucho...
No sabría describir aquel dolor, era en la barriga, en el riñón, el pecho, no lo se...
No me dejaba respirar pero aun así me obligaba a coger aire rápido, se hacia poco a poco mas intenso y continuo.
Las mujeres que habréis parido diréis, esta niña estaba con contracciones, es normal, pero no os olvidéis que esta niña no sabia al 100% a donde iba, no sabia lo que le iba a pasar, solo tenia claro que lo hacia por el bien de su hijo y nada mas.
Me volví a dormir del mismo cansancio y del dolor pero ya no me dejaban tanto tiempo entre una y otra, solo era cuestión de minutos y saltaba de nuevo, una de las veces no paró el dolor, recuerdo como mi madre apretaba mi mano y me calmaba con algo frio en la frente, no sabría decirte si era una toalla mojada o era su propia mano helada, solo se que me calmaba un poco la ansiedad que tenía.
Cuando yo creía que cesaría el rato, no paró, siguió y siguió...se prolongaría unos segundos mas que sus antecesores pero a mi me pareció una eternidad, grite con todas mis fuerzas...Lloraba diciendo que me dolía y le pedía a mi madre que parase aquello.
Como llegó mi frente al gotelé de la pared?? No lo se, Empecé a darme chocazos que ni sentía y suplicaba que aquello parase por favor.
Entre gritos volvió a entrar el médico y me dijo, voy a aliviarte un poco.
Me descubrió por abajo y me puso una gran empapadera y una especie de cuña como las de hacer pipí debajo mia,  sentí su mano entrar en mi vagina y hurgar dentro, noté como cogía algo y tiraba, como un pellizco, no sabría describirlo exacto y de momento el dolor desapareció...Note que estaba mojada y que me limpiaban, pero yo estaba tranquila.
Me pregunte por una decima de segundo, ¿Qué me habrá hecho?
Pero es que el cansancio fue mas fuerte y caí de nuevo dormida profundamente.
De nuevo me despertó un dolor, esta vez un dolor mas "SECO" y diréis; Claro como que estabas así!!
Era el momento de empujar...
No se cuanta gente había allí, apartaron a mi madre de la cama y el medico se sentó a los pies, me dio instrucciones para empujar y respirar y me pidió que aguantara como una campeona...Ja!
Empujé.... Respiré.... Empujé... y sentí como algo salía de dentro de mi, resbalaba y salía.
El medico pidió una especie de caja, recipiente...no se lo que era, yo volví y la cabeza para no mirar.
De la habitación salieron la mitad, y se quedó el medico y una enfermera que si me hubiese cogido ahora la mataba a ostias.
Me dijo que todavía quedaba un pequeño tironcito, la placenta vamos,  y que tenia que empujar muy fuerte para que no quedasen restos.
Contó hasta 3, y sin avisar, ni pensárselo se tumbó sobre mi barriga ejerciendo todo el peso-presión que le permitía su cuerpo.
Me dejó sin aire y casi sin vida....
Salió entera y me llevaron al quirófano de nuevo para hacerme un legrado, ¿Te preguntaron a ti? A mi tampoco.
Una vez acabado, con las piernecitas temblando, con 36 kg de peso y 200 kg de pena encima, volví a la cama, con una compresa enorme puesta entre mis piernas y vacía por dentro.
 nuevo.


Mi primer embarazo, amniocentesis resultado.

Después de esa mierda de embarazo llegó el momento de realizarme la amniocentesis.
Tengo un miedo atroz a las agujas y pinchazos, tengo que admitirlo, e inocente de mi solo pensaba en que una de ellas atravesaría mi barriguita.
No dormí aquella noche, como de costumbre, desarrollé mi insomnio al máximo nivel aunque ya lo arrastraba desde pequeña.
Recuerdo aquella mañana muy fría, esperamos el turno fuera de consulta, al llamarme  y entrar me indicaron que me podía subir a la camilla y levantarme la ropa.
Hubo una conversación con el chico que me sacó el liquido que no olvidaré jamás, me intentó relajar y le dije que tenía miedo a las agujas y me dijo que eso como iba a ser, si tenía tatuajes!?
Es una frase que se ha estado repitiendo a lo largo de mi vida y siempre me recuerda a aquel momento.
No se por qué, pero yo estaba súper tranquila por los resultados, estaba tan segura que tenía dentro una niña...tranquila o no, era una mezcla de lo que dictaba el corazón y gritaba la razón.
El pinchazo no dolió nada, me dijo que no me moviera para no pinchar al bebé y sacó el liquido rápidamente.
Me pidió permiso para quedarse en Sevilla una muestra para analizarlo ellos, ya que eso se mandaba a Barcelona y no tenían opción de hacerlo allí.
Acepté, ya que tendría 2 opiniones de 2 laboratorios diferentes.
Me montaron en una silla de ruedas y de ahí al taxi, a casa y reposo.
Aquello fue un miércoles, si era una niña, me llamaban el viernes para que no sufriera en vano, si no, tenía que esperar 1 semana completa.
Imagina aquel viernes... no sonó el teléfono.
Cada hora, minuto, segundo me abatía cada vez más la tristeza, aunque me repetía a mi misma que podría ser un niño sano o es que se les hizo tarde y llamarían el lunes a primera hora.
Ese fin de semana fue el primero que me pasé en el sofá sin querer levantarme.
Ironías de la vida, justo ahí fue cuando mi cuerpo dejo de rechazar la comida, dejé de vomitar para empezar a no tener hambre.
Pasó el lunes... el martes... y llegó el miércoles y sonó el teléfono, le dieron la noticia a mi madre y ella pidió que me la dieran a mi porque no la iba a creer.
-Hola Mª Carmen? Soy la doctora Pérez, mira que es un varoncito hemofílico, que tienes hasta mañana para que te de la cita para la intervención...
Le dije que sí, cogí el teléfono y llamé a mi novio que estaba en clase, vino corriendo a casa a llorar conmigo. Aquella  noche me la pasé abrazada a mi barriguita y escuchando la canción de Alejandro Sanz..."Que no te daría yo."
...Que no te daría yo, que fui capaz de amarte, después de destrozarme, ya me ves... Ahora entiendes el por qué... de locura hasta enfermé, mi pregunta se ha rendido, pasan los años, niña, y aun te estoy diciendo en mi canción,...que no te daría yo...
No lo iba a contar, pero aquella noche le hicimos una promesa, de esas que se sellan con el corazón, me fui a la ventana del balcón y al igual que como lo hablé con su padre, le dije flojito:
-Mamá no puede tenerte ahora, tienes una enfermedad que solo sabe cuidar el abuelo y te mando con él, te prometo que nada más que sepa como curártela te traigo de vuelta conmigo.

Lo demás es una nube que no tengo muy clara.

Mi primer embarazo; mi pareja.

En primer lugar tengo que pedir disculpas a esa persona.
Le amaba con todo mi corazón y le traté a veces como si fuera una pelota a la que podía patear a mi antojo.
Admito que en ese momento no lo supe y hasta hace unos meses no me imaginaba lo que sufren los padres de embriones que traen problemas y los padres en general.
Hasta que no lo he vivido de manera cercana a uno de ellos, yo hubiera matado por la frase de: "El padre será el padre, pero las madres lo llevamos dentro"
Y una mierda señoras.
Yo al mío le echaba a diario de casa, pero si se iba ya tenia la bronca formada, era mi recadero particular, si la niña quería zumo de naranja, allá que iba en cualquier momento y no dudaba en decirle que era asqueroso el que me había comprado.
Le dije hasta la saciedad que él no entendía mi dolor, le grité, le insulté, dejé a su familia de lado cuando yo tenía que haberles puesto al mismo nivel que a los míos.
Aguantó mis cabreos, mi frustración y rabia.
No le dejé elegir ni nombre.
Me llevaba en brazos si le decía que no quería andar!!
Le humillé.
Todo era yo, yo  y yo.
Igual él no lo recuerde así o no lo quiera ni pensar, igual pasó la mano en mil y una ocasiones porque me quería y porque yo realmente estaba enferma. Porque me veía sufrir en exceso, porque presenció situaciones que no debería pasar ninguna embarazada o simplemente porque alguien le diría que era su deber y su obligación, cuidarme y hacer de tripas corazón.
De todas formas tengo que reivindicar; que sin padres, no habría bebes, no seamos más hijas de puta, que abuelas hay 2,tíos son los de las 2 partes, que el que está obligado a ir, estar y multiplicarse es él, que si tu no duermes, él tampoco y aun así se va a trabajar al día siguiente, porque aquí las que tenemos la baja por riesgo en el embarazo y  maternidad somos nosotras.
Que quien coge a diario cada llamada de teléfono para preguntar por ti, es él, porque a ti no te quieren molestar.
Quien oye opiniones de mil colores sobre su vida, la de su pareja y la de su bebé y se traga las ganas de abofetear caras, es él.
Quien escucha atento los consejos de sabias madres que igual solo cuchichean o quieren enterarse de todo y terminan las conversaciones con un: Cuídala eh!!....ES ÉL!!!!!
Porque lavan la ropa, por que cocinan, porque están dispuestos a cuidar a la mamá de su bebito en cada momento....por estas y por millones de cosas más, señoras, sin ellos no estaríamos en esta situación.
Dicho esto, mis recuerdos de mi pareja en esos meses realmente son maravillosos, es un gran hombre, se portó como tal y a día de hoy tengo que decir lo que yo ya sabía en su momento, se ha convertido en un padre maravilloso al que admiro y al que le debo una disculpa como una Catedral.

Mi primer embarazo;las citas del médico.

Casi desde el tercer día mis recuerdos son entre médicos, vomitando y dormida como un tronco.
Fuimos a ver a los hematólogos, nunca nos habían hecho historia clínica ya que cuando mi padre falleció mi madre no volvió allí hasta aquel momento.
Recuerdo a una doctora muy mayor pero muy amable que hizo unos dibujitos en un papel, eran cruces y cuadrados que yo no entendía muy bien y hablaba de no se qué de los genes.
Nos dijo que yo era portadora obligatoria y que necesitaban un estudio genético de toda la familia.
También me dijo, porque ella me hablaba a mi en todo momento, que si quería interrumpir el embarazo podía en cuanto que quisiera ya que al tener una enfermedad genética me lo permitían y me lo hacían sin problema.
"Dijimos" que no, entonces la otra opción era esperar a que pudieran sacarme una muestra del liquido amniótico y determinar el sexo del embrión y si estaba enfermo, para eso había que esperar 5 meses.
Eso sí, si era varón hemofílico, me daban la opción de aborto terapéutico (parto inducido) Ya que ellos estaban ayudándome siempre y cuando evitase traer un hemofílico más al mundo.
Primer porrazo que me dieron.
No fue un embarazo fácil en ningún momento.
Iba y venía a la matrona, analíticas, estudio genético, perdida de pelo, curvas de azúcar, vómitos, hemorroides, perdidas extremas de peso, tristeza, sueño, no podía comer porque lo vomitaba, me entró un estreñimiento horroroso...lloraba, lloraba y lloraba...
Intentamos llevarlo lo mas normal que se podía hasta que llego el día en que tuve que ingresar en el hospital, día 2 de enero hasta el 15 mas o menos.
Pasé mi día de Reyes en un hospital, con 35 kg de peso y un embarazo de 3 meses, vomitando absolutamente todo lo que se atrevían a pasearme por la bandeja.
Fueron unos meses de tristeza profunda, mucho miedo sobre todo por mi y por mi bebé.
Era consciente de lo mal que traté a mi novio y a todo el mundo, lo que pasa es que yo era mi única prioridad, sobre mi pareja; eso merece un post para él solo.
Hubo días que mi madre se armaba de paciencia y me preparaba la comida que me apetecía y justo 5 minutos después la recogía del suelo por que no duraba en mi estomago nada mas que ese tiempo.
Otras veces llegaba a su límite, ella nunca tuvo mucha mano conmigo, ella era de Marte y yo de Plutón, ni ella tenía paciencia ni yo se lo puse nunca fácil.
Pase por tragos y trances muy amargos de los cuales no vale la pena ni recordar.
Aprendí a perder el pudor, a ir a un ginecólogo, matrona, etc etc y todos tenían la misma manía, reconocerme ahí abajo.
Llegados a este punto y cuando estuve ingresada, ya no me importó ni que mi novio me secara después de orinar, perdí absolutamente toda la vergüenza y gané en odio.
Fueron 5 meses muy amargos que no deseaba repetir, la incertidumbre mezclada con el miedo, la indignación que sufren los adolescentes multiplicada por mil dada mi situación, como me callaban, me mandaban y me llevaban a su antojo.
No me permitieron coger regalos de nadie, no les culpo, era para no hacerme daño si el crio no venía.  No me dejaron elegir nombre, aunque eso me lo salté a la torera, yo necesitaba hablarle a mi tripita como si fuera una persona que tenía a mi lado y que podía oírme.
El nombre era de niña... Andrea.

Mi primer embarazo; la noticia.

Octubre del 2000, 19 años. Llevaba año y pico de relación con mi antigua pareja y algo dentro de mi me decía que no estaba todo "normal".
Lo hablé con él, le dije, creo que estoy embarazada.
En ningún momento me faltó el periodo, solo era una sensación, un algo que dentro de mi decía que ahí dentro tenía algo nuevo.
Justo la noche siguiente esperé a que mis hermanos se acostaran y le dije a mi madre:
 -Mamá tengo que hablar contigo.
No me esperaba saltos de alegría, ni enhorabuenas, pero sí algún abrazo de apoyo y compresión.
Solo le dije lo mismo que a mi pareja:
 -Creo que estoy embarazada.
Sus ojos se tornaron a odio, a reproche y a decepción.
Entiendo lo que pudo sentir ella en ese momento, su pequeña de 19 años embarazada con un novio estudiante mientras ella solo tenía la EGB, ¿de que iba a comer ese bebé?
Imagino que tal y como subió esa escalera el nubarrón de la hemofilia se posó sobre su cabeza.
Yo sabía por donde iban los tiros pero como jamás se sentaron conmigo a decirme claramente las cosas, yo me sentía muy confundida.
Al día siguiente por la mañana vino a casa mi tía, ella fue la que me acompaño al medico a hacerme las pruebas oportunas, ya que mi madre, bueno mi madre, no me quedó muy claro si no podía o no quería.
La doctora amablemente nos mandó a urgencias para que me hicieran el test de orina.
-POSITIVO.
La enfermera solo dijo eso...
Nos fuimos derechitas a consulta, cogidas de la mano.
Lo siguiente lo recuerdo borroso, hablaban de citas con la matrona, me pesaron y me midieron y yo solo iba y me ponía donde me decían.
Llegué a casa y me fui sin hablar a la cama a tirarme a llorar.
Tal y como avanzaba el día se fueron enterando mis tías y mis hermanos, y mi vergüenza iba creciendo.
Esa tarde le di la noticia a mi novio, no recuerdo muy bien de que hablamos exactamente, solo recuerdo un continuo, -Mi padre me mata.
Tengo que reconocer que como mi novio no se lo quería contar, lo forcé a ello.
Al día siguiente fuimos por la tarde a su casa, estábamos todos sentados en el salón y su hermano me decía:- Que te pasa? Que seria estas.
Yo solo sabía hacerle señales a mi novio para que lo soltara y nada no hubo manera, no podía el pobre, así que nos fuimos.
Al llegar a la calle me retorcí de dolor, le dije que me dolía la barriga a rabiar, que me subiera, el pobre no quería, normal, pero se dio cuenta que algo serio me podía estar pasando así que me cogió en brazos y me subió de nuevo.
Abrí la puerta con el pie y todos se quedaron atónitos preguntando que pasaba, se pusieron en pie y preguntaban:- Que te duele? Que ocurre? Por Dios hablad!!
El pobre soltó  un grito : Está embarazada!!!
De momento dieron un paso atrás todos, el hermano se enfadó, el padre desapareció, la madre me quería llevar al medico.
Le explicamos a la pobre que podría tener complicaciones por que yo era hemofílica, un shock!
Imaginaos, una enfermedad y un embarazo...
Se vistieron y me llevaron a casa, fueron a hablar con mi madre y quedó todo en claro.
Mi madre soltó algo parecido a: -Pues a su casa viene.
Hoy en día tengo que decir que yo decidí poco sobre mi futuro y el de mi bebé.

jueves, 15 de octubre de 2015

Buscando entre mis recuerdos

Esta que tengo es una enfermedad muy puñetera.
Desde pequeña sabía que pasaba algo, pero nunca me explicaron realmente que tenía papá.
Cuando yo tenía solo 10 años mi padre falleció, por lo tanto son pocos los recuerdos nítidos que tengo de él en relación a la enfermedad.
Recuerdo su cojera al caminar, que no podía andar por un tiempo prolongado y que necesitaba pararse y estar apoyado continuamente.
Recuerdo que estaba ingresado en el hospital bastante tiempo y que se revolucionaban varias casas cuando él salía por la puerta, la de mis abuelas y la de mis tías.
Él no fue el único hemofílico en la familia, tuve un primo, pero cuando falleció era muy pequeñín.
De él recuerdo que era el ojito derecho de mi padre, imagino que era por el vínculo de sangre y nunca mejor dicho y por esa unión en lo malo que era ser hemofílico.
Falleció muy poco tiempo antes que mi padre.
Recuerdo palabras sueltas: Factor, hematólogos, el doctor tal y la doctora cual (¿Vinuesa?)..podría preguntar los nombre exactos, pero ya no serían mis propios recuerdos.
Recuerdo a mi madre pinchando la medicina a mi padre y a este sangrando por la nariz a caños solo por querer sonársela.
Recuerdo aquellos masajes de rodilla que sorteaba entre los 3 hijos mayores y al que le tocaba lo celebraba como el mayor de los premios... recuerdo aquel olor a réflex y a trombocid.
Cuando estaba medio bien, jugábamos a las peleas en la cama grande jajajjaj en realidad él empezaba la pelea pero se quitaba del medio rápido para no salir lastimado.
También sus trucos de magia...ohhh ese truco de la moneda en la frente que había que darse uno mismo de collejas para que cayera, nunca caía!
O esas guerras de pulgares...
Mi padre fue un hombre muy alegre, vivo, y con ganas de decir aquí estoy yo.
Padre antes que todo y marido antes que nadie.
Aun estando enfermo intentó sacarnos adelante, recuerdo algunos de sus puestos de trabajo... la venta Itálica, la Cepa, en el cine de verano de mi pueblo, utillero del Camas C.F....
No se puede negar que mi padre amaba todo lo que hacía, era rociero, taurino, de Curro Romero, eso si, feriante, devoto de su Virgen de los Dolores en fin...era un hombre que sabía a ciencia cierta que su muerte podría darse en los próximos minutos y solo decidió vivir.
Recuerdo aquel último día con él, tiritaba como un perrito pequeño, hervía en fiebre y eso que era pleno mes de agosto en Sevilla, mi madre buscó ayuda pues tenía 4 niños pequeños que dejaba atrás solos, llamadas al taxi y coger bolso, le acompañé por el camino de cemento que  hicimos desde mi patio hasta la puerta de la calle, y ahí esperaba el taxista bajado del coche, era amigo de la familia y sabía a donde le llevaba y que él solo no podría entrar en el taxi, antes de salir de casa yo había cogido unas pesetillas que tenia ahorradas y se las di a mi madre para que pagase el viaje, mi madre lo rechazó y me dijo, dame 1 beso, se lo di y después se lo di a él, se cerró la puerta...y se fue.
Falleció al día siguiente.
AMO A MI PADRE

Soy portadora de hemofilia, ¿eso que significa?

Eso significa que la paso a mis hijos varones  y a mis hijas, en un 50%, eso sí.
Vamos, que puedo tener de 4 hijos, 1 varón enfermo, 1 varón sano, 1 hembra portadora y 1 hembra sana.
Soy hija de hemofílico, por lo tanto soy portadora obligatoria.
Los varones enfermos tienes varones sanos al 100% e hijas portadoras al 100%.

Qué es la hemofilia

Hemofilia B     


Es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor IX de coagulación de la sangre. Sin suficiente cantidad de este factor, la sangre no se puede coagular apropiadamente para controlar el sangrado.

Causas

La hemofilia B es causada por un rasgo hereditario recesivo ligado al cromosoma X, con el gen defectuoso localizado en dicho cromosoma.
Las mujeres tienen dos copias del cromosoma X. Si el gen del factor IX en uno de los cromosomas no funciona, el gen en el otro cromosoma puede hacer el trabajo de producir suficiente factor IX.
Los hombres tienen únicamente un cromosoma X. Si el gen del factor IX está faltando en el cromosoma X de un niño, él tendrá hemofilia B. Por esta razón, la mayoría de las personas con hemofilia B son hombres.
Si una mujer tiene un gen defectuoso del factor IX, se considera una portadora, lo cual significa que puede transmitirles dicho gen defectuoso a sus hijos. Los niños nacidos de tales mujeres tienen un 50% de probabilidad de padecer hemofilia B y las niñas tienen un 50% de probabilidad de ser portadoras.
Todas las hijas de hombres hemofílicos son portadoras del gen defectuoso.
Los factores de riesgo para la hemofilia B abarcan:
  • Antecedentes familiares de sangrado
  • Ser hombre

Síntomas

La gravedad de los síntomas puede variar y las formas graves se manifiestan en forma temprana. El sangrado es el síntoma principal de la enfermedad y, a menudo, se observa por primera vez cuando un bebé es circuncidado. Otros problemas de sangrado por lo general aparecen cuando el bebé comienza a gatear y caminar.
Los casos leves pueden pasar inadvertidos hasta una edad posterior en la vida. Los síntomas primero se pueden presentar después de una cirugía o una lesión. La hemorragia interna puede ocurrir en cualquier sitio.
Los síntomas pueden abarcar:
  • Sangrado dentro de las articulaciones y el correspondiente dolor y edema
  • Sangre en la orina o en las heces
  • Hematomas
  • Hemorragia de vías digestivas y urinarias
  • Sangrado nasal
  • Sangrado prolongado a raíz de heridas, extracciones dentales y cirugía
  • Sangrado espontáneo

Pruebas y exámenes

Si usted es la primera persona en la familia que tiene un presunto trastorno hemorrágico, el médico ordenará una serie de exámenes llamados estudio de coagulación. Una vez que se haya identificado la anomalía específica, otros miembros de la familia requerirán exámenes para diagnosticar el trastorno.
Los exámenes para diagnosticar la hemofilia B abarcan:
  • Tiempo parcial de tromboplastina (TPT) 
  • Tiempo de protrombina
  • Tiempo de sangría
  • Nivel de fibrinógeno
  • Actividad del factor IX en el suero

Tratamiento

El tratamiento incluye la reposición del factor de la coagulación que falta. Usted recibirá concentrados del factor IX. La cantidad que reciba depende de:
  • La gravedad del sangrado
  • El sitio del sangrado
  • Su peso y talla
Para prevenir una crisis hemorrágica, a las personas con hemofilia y a sus familias se les puede enseñar la forma de administrar concentrados del factor IX en sus hogares, ante los primeros signos de sangrado. Las personas con formas graves de la enfermedad pueden requerir infusiones preventivas regulares.
Si usted padece hemofilia grave, es posible que también necesite tomar concentrado del factor IX antes de una cirugía o de determinados tipos de trabajos de odontología.
A usted le deben aplicar la vacuna contra la hepatitis B. Las personas con hemofilia son más propensas a padecer hepatitis, debido a que pueden recibir hemoderivados.

Expectativas (pronóstico)

Con tratamiento, la mayoría de las personas con hemofilia son capaces de llevar vidas relativamente normales.
Si tiene hemofilia, debe hacerse chequeos regulares con un hematólogo.

Posibles complicaciones

Las complicaciones pueden abarcar:
  • Problemas articulares prolongados, lo cual puede requerir una artroplastia
  • Sangrado en el cerebro (hemorragia intracerebral)
  • Trombosis debido al tratamiento

Cuándo contactar a un profesional médico

Consulte con el médico si:

  • Se presentan síntomas de un trastorno hemorrágico.
  • A un miembro de la familia le han diagnosticado hemofilia B.
  • Usted tiene hemofilia B y planea tener hijos. Hay disponibilidad de asesoría genética.

Prevención:

Se puede recomendar la asesoría genética. Por medio de exámenes, se pueden identificar las mujeres portadoras del gen de la hemofilia.
Se pueden hacer pruebas durante el embarazo en un bebé que esté en el vientre materno. 

Nombres alternativos

Enfermedad de Christmas; Hemofilia por el factor IX